BUSSOLA DELLE STELLE
Informarsi per non perdere l'orientamento
Una community nata nel 2021, dedicata a familiari e caregiver di pazienti affetti da encefalopatie epilettiche complesse.
La bussola per un paesaggio che cambia ogni giorno
Nell’ambito delle encefalopatie epilettiche complesse, patologie molto rare che colpiscono i bambini, gli scenari sono sempre imprevedibili e spesso portano a gravi conseguenze. In un ampio panorama di malattie, approcci e terapie, è importante per chi si prende cura dei bambini avere un punto di riferimento.
La chiave dell’attività di Bussola delle Stelle consiste nel mettere al centro i pazienti e i caregiver, con l’utilizzo degli strumenti digitali. La bussola è uno strumento che ci permette di orientarci e trovare la strada, soprattutto quando ci sentiamo smarriti.
Superare le tempeste
Ci siamo concentrati sul lato umano delle patologie, e sulla condivisione di accorgimenti e modalità messi in atto dalle famiglie per non abbassare la qualità della loro vita. Abbiamo raccontato le storie dei pazienti e di chi vive con loro, condividendone le esperienze, come in un diario di bordo.
Proprio per questo abbiamo raccontato tutta l’attività non dal punto di vista di clinici, caregiver o persone esterne, ma di un paziente immaginario: Diego, il protagonista di una storia che, tra metafora e realtà, ha toccato aspetti fondamentali della vita di chi è affetto da queste patologie e da chi se ne prende cura.
